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全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁。摄影/新京报记者 王卡拉【问题】 单一制度难以解决罕见病患者的医疗保障问题2019年2月11日，国务院总理李克强主持召开国务院常务会议时明确指出要保障2000多万罕见病患者用药。2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。我国罕见病的相关工作正在逐渐细化、落到实处。

【呼吁】 建立罕见病特殊药品的管理模式为了提高罕见病药物的可及性，丁洁提出，应建立罕见病特殊药品的管理模式，采取与大病保险特殊药品类似的谈判准入模式，由国家出面谈判，“毕竟中国的罕见病人数不少，市场不小，通过国家谈判，可以适当降低药价。”但丁洁强调，孤儿药不做竞争性谈判。

牛市信号灯亮了？上周五，央行宣布全面降准0.5个百分点并释放9000亿长期资金，加之市场普遍对后续LPR的下调形成了较为强烈的预期，周一开市后市场“应声而涨”，券商便是其中的头排兵。纵观过往牛市，券商先行不在少数。在2014~2015年牛市中，券商股的相对收益的累积主要集中在牛市初期，对应的时间点是从2014年11月22日央行降息开始到2015年1月初的高点。在2015年1月到2月市场盘整期，受获利盘回吐以及板块轮动对资金的吸引，券商指数的相对收益下降。2015年春节后，第二波行情开启，券商相对收益再次上涨。

大威坦言：“比赛当然是检验实力的最好方法。但她显然知道该怎么赢得胜利。这是她的本能，所以我不认为她会过于担心这个问题。”（Chen）3月16日上午，第9届中国龙星战快棋本赛A、B组第3局在中国棋院同时进行，王泽锦战胜陶欣然豪取3连胜，孟泰龄终结陈梓健2连胜。14时继续激战本赛第4局，王泽锦对阵刘星，孟泰龄vs杨鼎新，敬请关注。

从2018年3月的7.38亿元跌至业内估计的1亿元，卡友支付的支付牌照价格一落千丈。盈利不佳根据公开信息，卡友支付2016~2018年的净利润分别为1.06亿元、-0.47亿元、-0.48亿元。营收方面，2017年达到4.65亿元，2018年大涨至27.33亿元，然而也无法扭亏为盈。

卫健委指导制定纳入医疗保障范围的罕见病目录（可以分期分批动态制定）、明确定点医疗机构、治疗药物分类分级，指导做好诊断、治疗和信息管理等工作。医疗保障部门会同卫健委确定罕见病保障病种及特殊用药范围，并将其纳入大病保险支付范围，做好患者基本医疗保险和大病保险段的医疗费用的报销工作。 并提出所需资金的测算。财政部门在医保局和卫健委提出的资金测算的基础上，依据政府财力，专项拨款，并监督基金的运行管理工作。民政部门负责罕见病保障对象的资格审查、档案管理、救助资金报销等工作。